CERO OMISIONES, CERO
ALZHEIMER
UN DIAGNOSTICO PRECOZ
ES MEJORAR LA VIDA DE LA PERSONA ENFERMA Y DE SU CUIDADORA
En la última década del siglo
pasado, hubo un gran movimiento social de familiares de personas con Alzheimer
y otras demencias en demanda de mejores servicios y más apoyos a tanto a
familiares como a personas con alzhéimer. La rapidez y la intensidad de este movimiento se debió, entre otras razones, al
paulatino aumento de casos, debido entre otras causas al aumento de la
esperanza de vida y especialmente al fracaso de las escasas investigaciones
encaminadas a curar o mitigar los efectos la enfermedad.
En 1994 la
Organización Mundial de la Salud (OMS)
había proclamado el día 21 de sep-tiembre como Día Mundial del Alzheimer, auspiciado por Alzheimer's
Disease International (ADI).
En este
entorno, surgieron numerosos encuentros entre familiares de personas con
Alzhiemer , surgiendo así los primeros Grupos de Ayuda Mutua que se
consolidaron en Asociaciones de Familiares de Alzheimer y otras demencias. En Aragón fuimos de los pioneros.
Constituidas legalmente las Asociaciones, éstas se pusieron a trabajar en varias vías: Una de ella era
buscar terapias no farmacológicas para personas enfermas y mecanismos de alivio
y apoyo a las familias. Se constató la enorme importancia que tiene la persona
cuidadora principal, y la delicadeza y dureza de su trabajo, por lo que se
concluyó que para poder cuidar en condiciones al paciente tenemos que cuidar
con esmero al cuidador. Por ello los Grupos de Ayuda Mutua son la base de este
movimiento y actualmente siguen siendo uno de sus signos de identidad.
Las
administraciones también fueron tomando conciencia de la situación,
especialmente las administraciones locales y las Consejerías de Asuntos
Sociales de las diferentes Autonomías.
Las
soluciones que se implementaron tanto por las Asociaciones como por las
Administraciones y Entidades Públicas o Privadas, fueron tres:
·
Ayuda / Apoyo a domicilio, especialmente
dirigido a apoyar a la persona cuidadora en la movilización, aseo y manutención
de la persona enferma.
·
Habilitación de plazas residenciales
especializadas con preferencia para los niveles altos de dependencia como es el
caso de las personas con demencia, y
·
Los Centros de Día, este último recurso es, sin
duda, el que mejores resultados ha obtenido: La persona con demencia recibe
atención especializada siendo las actividades encaminadas a la estimulación y
el mantenimiento de sus potencialidades cognitivas y motoras, las más
importantes, sin desdeñar algo tan esencial para estas personas como es cultivar la sociabilidad. Por parte de las familias, permite un respiro
para la persona cuidadora, que puede dedicar, el tiempo que esta su familiar en
el Centro de Día, a atender sus necesidades laborales, familiares y sociales,
contribuyendo enormemente a reducir la tensión emocional que conlleva la
convivencia y el cuidado de estas personas.
Actualmente la
Federación Aragonesa de Alzheimer (Alzheimer Aragón) está perfectamente
implantada en el territorio. Sus Asociaciones muestran tipologías diferentes,
en consonancia con la estructura poblacional del territorio, y ofrecen
servicios adecuados al entorno en el que desarrollan su trabajo. Las
Asociaciones que componen la Federación Aragonesa de Alzheimer están ubicadas
en: Alcañiz, Andorra, Barbastro, Caspe, Fraga, Huesca, Monzón, Teruel y
Zaragoza.
Cada una mantiene sus características propias, pero trabajando en el
objetivo común de ayudar a las personas con Alzheimer y otras demencias y a sus
familias, especialmente en los aspectos no cubiertos por las iniciativas
públicas ni privadas, y sobretodo siendo el Punto de Encuentro de familiares de personas con Alzheimer y otras
demencias.
Ahora queremos dar un paso más allá, renovar y adaptar servicios
centrados en las personas con Alzheimer. La Federación Aragonesa se une a la
reivindicación de la Confederación Nacional (CEAFA), con el lema de CERO OMISIONES, CERO ALZHEIMER, cuyo
eje central es la importancia
del diagnóstico precoz. Este es el punto de partida básico e
imprescindible para llegar a tiempo no sólo en la detección de casos, sino,
sobre todo, para poder poner en marcha los necesarios procesos de intervención terapéutica, que
han de dirigirse al conjunto de la familia afectada por el Alzheimer u otro
tipo de demencia, como para iniciar cuanto antes las terapias no
farmacológicas, y poner verdaderamente el centro de atención en la persona, al
darle tiempo para expresar cuáles son sus intereses y necesidades. De esta
manera va a poder elegir cómo desea que se realicen sus cuidados y su futuro,
teniendo en cuenta su enfermedad y a la familia. Igualmente, el diagnóstico es
la herramienta imprescindible para reducir las
alarmantes cifras que representa el infra diagnóstico de esta
enfermedad neurodegenerativa que, de acuerdo con la Sociedad Española de Neurología,
puede alcanzar alrededor del 30% de casos sin diagnosticar. La intervención
socio-sanitaria temprana es importante para dar una mejor calidad de vida a la
persona con demencia y a los familiares-cuidadores.
Queremos aprovechar la ocasión para dar las gracias a todas
profesionales y voluntarios que, durante este último año, han estado
colaborando con las Asociaciones en la
tarea de hacer llegar a los domicilios de personas con demencias:
orientaciones, consejos y material de
apoyo a cuidadores. Como medio de acceso
se han utilizado las modernas tecnologías de la comunicación, que hacían
esta importante tarea compatible con los protocolos de seguridad sanitaria
implementados.
Gracias a su iniciativa estamos diseñando y poniendo en práctica,
entre todas las Asociaciones de Alzheimer de Aragón, una investigación sobre el
uso de los asistentes de voz como apoyo y
conservación de la autonomía de la persona con Alzheimer y otras
demencias, intensificando, además, su integración en el entorno familiar
Este año los
actos organizados de las distintas Asociaciones y de la propia Federación, van
a estar en consonancia con el momento sanitario que vivimos. Para acceder a
ellas consultar la web de la Federación http://www.alzheimeraragon.es o las de las diferentes
Asociaciones que la componen.
ALZHEIMER ARAGÓN-FEDERACIÓN
ARAGONESA DE ALZHEIMER-
21 SEPTIEMBRE 2021